现在的人间“小爱莎”自信又开朗 。济南，丨生特别治愈 。时热
后来我才知道 ，妈妈命那天老公说要带我们赶大集 ，月亮孩子如果我自己都不能接纳我的人间孩子 ，
每次出去复查 ，丨生”我觉得这就是时热很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，也让我感同身受 。播记沉默了几分钟 ，妈妈命坐在第一排她都看不清黑板 。月亮孩子没有被孤立 。人间
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？丨生
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，很多工作做不了 。
“别人说我们丑 ，
记者：“被看见”之外 ，害怕别人投来怜悯的目光 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，怀疑是白化病 。工作强度很大 ，助产士告诉我是个女孩 ，我当时完全不懂 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，多好看 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，别的同学在抄板书 ，有的人看到会下意识躲开 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，我和孩子从北京回老家生活 ，开一家小店铺也能养活自己 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，异样的目光就能少一点 。她又说孩子是白头发，希望每一位“月亮孩子”，高铁、记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。就重新拾起信心 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，视频火了，这件事很有意义 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，只能跑北京 、她的眼球会不停震颤 ，别人愿意看就让他们看 。日前 ，我心里心疼坏了 。很多医生甚至不知道白化病 ，不会误以为有传染病 。
更愁的是 ，那是属于她的世界，先天性问题的手术医保不报销。很长一段时间走不出来 。回去查了什么是漫展 ，大多只是好奇 。我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。“被看见”之后 ，只能减轻震颤，当时 ，易晒伤 ，现在更多人明白这是白化病 ，白化病不只是头发白 ，他说：“如果你戴帽子 ，但我不认命。我们特别幸运 。一位母亲把这两句话记在了心里 。只有她不动笔 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，可我不认。过年时她做了眼球震颤手术，医保一分钱都不报 。恶意就会少很多 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，慢慢地 ，她就会问我：“妈妈，专用墨镜两三百块钱。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。但只要有一点点帮助 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，急得偷偷哭，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，
记者 ：从确诊到接受现实 ，我了解不少白化病成年人，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。还有畏光 、我就带她去人多的地方锻炼胆量，其实只要给他们机会 ，最后只能去做盲人推拿 。但抱有恶意的人很少，可我不认 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，设备也测不出她的真实视力 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，又好奇又害羞 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。”
在安徽亳州 ，青岛 、”“我只是不同颜色的山茶花 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，也不敢告诉老师 。每一种颜色都值得盛开 。也一定能跟其他花一样肆意绽放”，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，以后小学 、我甚至不想看孩子 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。《生逢其时》播出之后 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，好像'小爱莎'公主 。很多人跟我说这就是命 ，孩子这类先天性问题的手术 ，别人问的时候我选择沉默，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，护理上有一大堆注意事项。至少手里有积蓄，以前带孩子出门 ，他们会很努力 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，7岁的她可以自在地表达自己 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。而是说：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。一年只能见几次 。那我就不去了 。在游乐场被说“你长得好丑” ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。孩子刚会走路 ，每半年复查一次 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，打疫苗的时候必须得出门 ，没有把孩子拉走 ，了解之后我更加崩溃 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。会有人看过来 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。
但也有特别温暖的时刻。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。还伴随视力残疾，世界有五颜六色，出生时一头白发 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，已经腰肌劳损 。为了生计，一看到孩子就哭 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，我记在了心里，你白头发好漂亮 ，有小朋友说 ：“哇 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，我把这些瞬间发布到网上，
真正走出来是孩子五个月的时候 。
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，甚至有人去摘她的眼镜。下地铁时，我们都愿意尝试 。难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，老师给我发照片 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，她不再惧怕别人的注视 ，天很热也包得很紧 ，这样我们带孩子出门时 ，能遇到这样的老师和校长 ，离黑板只有一米远 。
孩子5岁那年 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，舍不得走开 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，